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Viernes, 19 de Agosto de 2022
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Una lousamiana crea la asociación de una enfermedad ultra-rara

Dolores Suárez es madre de dos gemelas de 5 años que sufren heteroplasia ósea progresiva // Son los dos únicos casos que hay registrados en España// En el mundo hay 62

María Dolores Suárez Becerra preside el nuevo colectivo. - FOTO:  D.S.B.
María Dolores Suárez Becerra preside el nuevo colectivo. - FOTO: D.S.B.

SUSO SOUTO  | 02.03.2016 
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Una vecina de Lousame, María Dolores Suárez Becerra, es la presidenta de una nueva asociación que nace para dar a conocer una enfermedad de las denominadas ultra-raras: la heteroplasia ósea progresiva. Se trata de una enfermedad progresiva, invalidante y degenerativa de la que sólo hay constancia de 62 casos diagnosticados en todo el mundo. En España hay registrados tan sólo dos casos: concretamente, los de las dos hijas de Dolores, unas gemelas de cinco años de edad.

En la diagnosis de la enfermedad, que quedó registrada en el Instituto Carlos III, participaron un total de veinte médicos, así como un profesional que estudia este tipo de dolencias en EEUU.

Según la directora sociosanitaria de la Federación Gallega de Enfermedades Raras o Crónicas (Fegerec), Carmen López, “la heteroplasia ósea progresiva se produce por la mutación de un gen, que puede ser aleatoria, y que provoca una degeneración ósea progresiva que impide que la persona afectada se desarrolle a nivel óseo con normalidad”.

Más información en El Correo Gallego (edición papel) y en Orbyt

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